Família descobre doença incurável após criança começar a cair sem parar no litoral de SP | Mais Saúde

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    A vida da família de Guilherme Fronzi Lima mudou totalmente nas últimas semanas. O menino foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença sem cura e degenerativa, que enfraquece os músculos e afeta, principalmente, os meninos. Agora, familiares lutam contra o tempo para garantir um tratamento mais avançado que proporcione qualidade de vida a criança.

    Guilherme foi diagnosticado no dia 14 de agosto deste ano, após as funcionárias da creche em que estuda, em Praia Grande, litoral paulista, repararem que o menino sofria quedas constantes e tinha mais dificuldade que os colegas para subir as escadas do brinquedo. Elas então solicitaram um acompanhamento médico para criança, que foi a uma consulta com um neurologista.

    “O neurologista percebeu que havia uma saliência nas pernas dele e solicitou todos os exames. Assim que chegaram os resultados recebemos o diagnóstico da duchenne. Nunca havia escutado falar sobre essa doença”, explica a mãe Fernanda Lima, de 38 anos.

    Fernanda, que antes trabalhava nas feiras da cidade, agora está desempregada. Ela conta que tem outros dois filhos, além de Guilherme, mora sozinha com eles e paga aluguel. “Estou sem recurso nenhum, porque uma consulta médica com especialista nessa área mesmo é cara e ele precisa colocar botinha também”, explica.

    Mãe desconhecia doença e afirma que nunca imaginou que receberia esse diagnóstico para o filho — Foto: Arquivo pessoal

    De acordo com a mãe, o menino começou a andar apenas com 1 ano e 5 meses e teve atraso na fala. Ela também já havia reparado que ele caía com certa frequência, mas por desconhecer a doença, não imaginou que o filho poderia ter essa distrofia.

    “Foi um susto pra gente porque até aí achávamos que ele era normal. E está sendo bem difícil para nós, porque é uma doença que não tem cura e ainda não tenho recurso nenhum para tentar correr atrás de tratamentos mais eficazes para que ele tenha maior qualidade de vida. Meu mundo desabou”, diz a mãe.

    Conforme explica Fernanda, o filho precisa fazer fisioterapia, hidroterapia e tomar alguns medicamentos orientados pelo especialista. Uma vez na semana ele faz a fisioterapia pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas ela relata que em sua cidade não há hidroterapia gratuita.

    “O médico orientou que ele precisa fazer a fisioterapia e a hidro mais dias na semana, para que não regrida tanto nos movimentos. Devido as minhas condições resolvi criar uma campanha de arrecadação online, porque é assustador você saber que seu filho terá diversas partes do corpo afetadas por uma doença. Quero garantir a ele pelo menos um tratamento mais avançado”, destaca. Doações podem ser feitas à família por meio campanha de arrecadação virtual.

    A fisioterapeuta Vivian Vargas relatou em entrevista ao G1 que a Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença sem cura e genética, ligada ao cromossomo X da mulher que, na maioria da vezes, é a portadora do erro genético. Apenas o filho homem manifesta a DDM e as filhas mulheres são portadoras. Dessa forma, podem ter filhos com a distrofia.

    “A criança já nasce com ela, mas não é no nascimento que se manifesta”, disse. De acordo com ela, a falta de uma proteína essencial para a integridade do músculo faz com que o tecido vá se degenerando. A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre 2 e 4 anos, cai muito, alguns anos depois deixa de correr, subir escadas. Aos 12, normalmente, para de andar.

    De acordo com a especialista, quanto antes a criança for diagnosticada, melhor será a qualidade de vida e ela andará mais tempo. “Se introduz a corticoterapia, um anti-inflamatório potente que minimiza a inflamação no músculo, isso é possível”, destacou.

    Com o tempo, pela doença ser progressiva, a criança vai perdendo a força dos movimentos, começando pela parte das pernas, quadris e glúteos. Acomete também a musculação respiratória e cardíaca, podendo levar a criança a óbito. Segundo Vivian, por isso, a fisioterapia e especialização dos profissionais é essencial no atendimento de distróficos. “Raramente encontramos profissionais preparados para atender e diagnosticar a DMD no Brasil. É uma doença muito séria e é preciso maior conscientização e um trabalho coletivo diante dela”.

    Guilherme tem apenas 5 anos e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne — Foto: Arquivo pessoal

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